白血球除去療法４

１０日ほど前に一連の白血球除去療法が終わった。


５回×２クールの全１０回を、だいたい週２回くらいの頻度でやっていたので
全部で１か月半くらいだろうか。やっと終わったという感想。



今は徐々に体調を取り戻しつつあります。



だいたい６～７回目くらいから痛みが軽減されてきて、
今はほとんど痛みを感じない（ゼロではない）。効果はちゃんとでているみたい。






処置前に撮った自分の大腸写真では、
全体的に大腸表面が腫れあがっていて、そのせいで腸管が狭まっている感じであった。


前は空気が出入りするだけで痛みが出ていた。
消化物の出入りだと痛みは相当なものだ。




痛みが消えたということは、腫れが引いた…ということではなかろうか。
実際にみてないからわからないけども。




さらに消化管が元気になったので、栄養の吸収もよろしくなり、、
少し肉付きがよくなった。







効果がでてよかったのだけど、血球除去療法中は大変であった。


週２回くらいで病院に行かなくてはいけないし、
病院へ行ってからの時間的拘束も長い…
さらに大量の血液が出入りするので物理的に体力をもっていかれるしね。

物理的…血液が出入りしてるんだから、どんなに鍛えていても疲労するのでは。







必然、白血球除去療法中心の生活にならざるを得ないのだけど、
中々そうもいかないところもあり。
学業やら副業やら家事なども並行してやることになる。





副業の家庭教師についてはあとでつらつらと書くとして、


週２で病院に週２で家庭教師に、学業に…　と師走にもほどがあるよ！
地獄をみましたとも（・ω・）






しかしまあ一応、健康とはいえないまでも、痛みのない生活になれたのだからよかったです。







血球除去の治療中には太い針を刺すという話だけど、


僕は治療期間中は針については一切、触れないようにしていた。
ただ太い針が刺さっている　ことしか知らないようにした。





というのは現実をみたら恐怖感が植えついてストレスになるだろうことが予想できたからだ。



なので全部終わったときに針について色々聞いてみたのだけど
どうやら１６ゲージの針が刺さっていたようだ…







大きい方が１６ゲージ















画像を調べてゾッとしたぜ…ッ
こんなのが両腕にささっているのみたら涙目ですよ（；ω；）







うまく針が挿らなくて、同じ腕に４回刺しなおしたこともあった。

僕は目をつぶって痛みに耐えるだけだったが、
あまりの痛みと恐怖から血圧が下がっていくという始末…

実際に目視していたらトラウマになってるところですよ…






こんな針が毎回両腕に刺さるのだから結構大変…でしょう。
よくなったから言えることだけどね。
大変で苦労することもあったけど、全体としてみたらとてもよかった。










治療中、随伴する技師の人に聞いた話だけど、

普通、白血球除去療法室というのは、
腎臓の人工透析の人と同じ場所でやることが多いみたい。


なので、人工透析を受けている人も多くみてきているようであった。








腎臓は体内の毒素を取り除く臓器で、
その機能が不全になると命に関わる事態になる。






腎臓の人工透析も同じように太い針を刺す治療で、
簡単にいえば体内の毒素を取り除くための処置です。


２日に一度くらいの頻度で毒を取り除いていかないといけないし、
一回の治療で４時間程度かかる。


そして人工透析の処置の先には、必ずしも〝治療〟というものがあるわけでもない。





そんな中で仕事と処置を同時にやっている方もいらっしゃるということであった。







それがかわいそうなことだとか大変なこととか、
そういった意見や感想をもつことはできないけれど（あまりに軽率な気がして）、



ただ、そういう人もいるのか　と思いました。







治らない病気や、命に関わる病気をもっている方たちに我々ができることは少ない…



実際いろいろやる努力はできるんだろうけど、
直接に彼らの助けになれることは本当に少ない、、せいぜい自己満足で終わることがほとんど。




だからしょうがないじゃん　という話ではなくて、







世の中にはそうやって生きている人たちがいるってことを知っておくことが大切だと思った。

知っておくべきだし、知らなくてはいけない…とも思う。







というのは、


高校を卒業して、大学に入るまでの６年の間、
僕は健康な人を憎悪していたからだ。




嫌うなんてレベルじゃあない。




僕がこうして痛い思いをして、苦しんで、倒れて
挫折して復活してまた倒れて…　と繰り返しながら勉強していることを




健康な人たちは知らないし、知ろうともしない。






ただ目の前の下らないことに、訳のわからない不平や罵詈雑言を飛ばして、
自分は不幸だの　世の中は腐ってるだの大騒ぎして
平気な顔してズルもする…






だから僕は
健康な連中には絶対に負けない・・と考えていた。

勉強だろうと、ケンカだろうと、絶対に負けない！　とひたすら独りでやっていたものですよ。
誰かに頼ることもなかった。健康な人の助けは借りたくなかったからね。




危なっかしい話だ。今はもうそんなバカな考えは捨てましたが（・ω・）＜怒ってないよ！





そんなことを考えていたものだから、
ただ、知っておいて欲しい　とは思う。




そうやって踏ん張ってるってことを知っておいてくれる人がいれば、
もう少し気が楽になる人も出てくる…と思います。




知ること、知ろうとすることが何より助けになるんだよ　ってお話でした。




知ることで、健康な人ももう少し頑張れるってこともあるのでは。






オチはない（・ω・）

 

白血球除去療法３

白血球除去療法の２クール目が始まった。


今は２クール目の３回目だから、通算で８回目が終了したところ。



大分、体調がよくなってきている。






白血球除去療法（もしくは顆粒除去療法）では、
潰瘍性大腸炎またはクローン病患者の約５０～７０パーセントが体調の改善を実感できるらしい。


ということは残り３０パーセントくらいの人には効果がみられないということでもある。


そしてプレドニン接種量が多いと、効果がでない可能性がもう少し高まる…とのことだったので、
ひとまずは安心した。ちゃんと効果が出ているという点で






具体的には痛みがかなり引いた。（全部ではない






以前は何をするにしても痛みが伴っていた。


消化管が腫れあがって血が出ている状態だったので、空気が出入りするだけですでに痛い。
食べ物や消化物が通るともっと痛い…


消化管が悪いと腰や背中の筋肉も痛くなる。

お腹痛いときって腰のあたりも痛くなる人も多いのでは。






でまあある程度の痛みくらいなら我慢できるところなのだが、
出血している内蔵をぐりぐり物が通るというのはとても我慢できるものじゃないというか
冷や汗が出る痛みといいますか…　外傷とはまた違ったものがあるので生理的な苦しさがあるのだよ。


なので電車に乗るのも一苦労。途中で冷や汗が出てくると大変だし、
調子悪くなったらどうしよう？？　っていう不安もある。


何をするにしても生活に不自由があった。のだがそれがかなり改善されました。


痛くないよ！




たま～に　ウ～ってなることがあるくらい。
常時痛みに付きまとわれていたころと比べると頻度は相当減った。



なので今はあまり生活に不自由が出なくなった。ある程度の遠出もできるように。






痛みは引いたが、体力が大分低下しているので、今は体力付けをちょっとがんばっている（無理のないように）。
寝ていることが多かったので足腰も弱っている。そこも少しずつ鍛えなおしているところです。


以前は痛みを我慢しながら体を鍛えていたので、今はかなり快適に運動できますよ。







それと、聞いた話なのだけど、
白血球除去療法（顆粒球除去療法）は何度も受けられるみたい。


一応、ネットなどでは５回×２クールで終了となっているみたいだけど、

１０回終了時から数カ月経っている場合、もう２クール受けらる…らしい。
実際に昨年１０回やって、今年またやりますっていう人に話を聞いたのだから本当でしょう。





なのでもし効果が出なかったり、また悪くなったとしても、再度受けることができると考えれば
少し安心できるのではないでしょうか。





もし潰瘍性大腸炎やクローン病で悩んでいる方がおられたら、
どんどんやるべきです。
試す価値はおおいにあるし、失敗してもまたやればいい。
保険も全面的に適用されます。
悩むよりさっさと試した方がよいでしょう。という感想。






ただ太い針を毎回両腕にぶっさすので痛いのは確か。
しかしそれだけの価値はあると思います。





痛みなしで運動できて、
トレーニング後にも負担が残らないのでとても過ごしやすくなりました。





大学の方は先生に事情を話したら融通してくれました。なのでひとまずは安心です。
じっくり体力つけて復帰するお！

白血球除去療法２

今の段階で白血球除去療法の３回目が終わっている。


明日の木曜日に４回目が行われることになっている。




そこで次の画像（写真）をみていただきたい。
































すごい内出血！













内出血がすごい。





注射や採血など、
血管に針を刺す場合、内出血はつきものです。



針がうまく刺さらなかったとき、
終了後の止血が甘かったときなどに内出血はおきて、
刺した部分が青黒くなり、少し痛みます。



もちろん上手にできれば内出血はおきません。




しかし白血球除去療法（あるいは顆粒球除去療法）のように、
かなり太い針を刺す場合は避けて通れないところでしょう。
注射が上手な人でもおこりえる。




他のホームページなどでは、白血球除去療法（顆粒球除去療法）は、
〝針を刺すときの痛み以外には負担がない〟とされていることが多い。。が


実際は内出血による負担もある・・といえるでしょう。






明日、この内出血が起きてるところにまた太い針を刺すわけですよ。



基本的には両腕の太い刺しやすい血管を選んで針をいれるので、
毎回同じ血管を使うことがほとんどみたい。


なので短いスパンで何度も太い針をいれれば内出血もおこるでしょう。



現在では一日おきに施術ができる・・ということになっているみたいですが、
血管の負担を考えると少し厳しいものがあるのではないでしょうか（僕は二日おきでやってます）。





写真では結構グロいことになっていますが、
僕の腕はまだいい方（悪くない）・・なのでは。


同じ病気の患者さんの中では、僕は体格のある方といえるでしょう。血管も比較的太い。

血管が細いとその分また負担がかかってきます。




なので、白血球除去療法をしていくには血管を太くしていくことが重要になります。
太い血管ほど針が通しやすい。



僕が聞いたところでは、簡単に血管を太くする方法のひとつとしては
水分を多くとるというのがあるみたい。




体の水分量が増えれば、その分血液量が増える。血液量が増えればその分血管が太くなる・・ということらしい。
血液を水増しするイメージかな。



なので日ごろから少し多目に水分をとるようなことをアドバイスされました。




ここで注意されたいのは、糖分をとりすぎないようにすること。

スポーツドリンクは糖分が多いので、糖尿の気のある方は注意。お茶や水などにしましょう。



健康な人でも水分は多目にとっておくと肌がきれいになるでおすすめですよ。
僕はダイエット中は一日３リットルくらい水を飲んでいました。
僕はダイエット中は一日３リットルくらい水を飲んでいました。








針を刺されるたびに思うのだが、本当にうまく刺さった時は痛みってほとんどないんだね。

すっとはいるイメージ。

それが　ぷすってなると少し痛い。

ブスっとなるととても痛い。

将来、針を刺す側になるものとしては勉強になります・・？





２０年以上針を刺している獣医の父が言うには、

動物の血管は手と指でみる・・らしい。動物は毛があるから直接血管をみることはできない。





あとアレ
内出血してるのは、針を刺すのが下手だから　というわけではないですよ。
短い期間で同じ血管に何度も太い針を刺してれば当然のお話・・病院側のケアは最大限に受けているもの・・と思っています。





３回目が終了した時点ではまだ効果の実感はなし。

見た目はひどいことになっていますが、気持ちとしてはまだ楽な方ですよ。
今までの苦労に比べれば



楽な方であって楽ではない（・ω・）ノ＜明日もやってくるお

 

白血球除去療法

先日から白血球除去療法を受けている。



前回の更新から約一年ほど経過して、２６歳になり、
僕の生活にも色々変化があり・・
いろいろと書きたいこともあるのだが、まずは白血球除去療法について。
追々近況の報告などもしていきたいと思う。






白血球除去療法とは・・！（以下旭化成クラレメディカル株式会社ホームページより転載


白血球は、からだの免疫機能において重要な役割を担ってからだを守るために働きますが、この働きに異常が生じると、自分自身の組織、粘膜をも異物とみなし攻撃して傷つけてしまい、炎症を引き起こすことになります。
炎症には活性化された白血球が関与しており、活性化された白血球からは炎症に関わる物質が放出されつづけるため、炎症がなかなか治らない・・・・自己免疫疾患による炎症はこのメカニズムが背景にあると考えられています。

白血球除去療法（LCAP療法）とは、血液を浄化する方法で、一方の肘または大腿などの静脈から血液を体外に取り出し、フィルターで活性化した白血球（リンパ球・単球・顆粒球）を除去し、浄化された血液を反対側の静脈へ戻す治療法です。

2004年4月1日現在、潰瘍性大腸炎と関節リウマチに対する治療法として保険適用が認められています。






簡単にいえば、両腕に太い注射針を刺して、片方の腕から血液を抜いて、
真ん中の機械で抜いた血液をきれいにして、
もう片方の腕へ血液を戻す・・
という療法です。





９月の中旬ごろから持病である潰瘍性大腸炎の調子が非常に悪くなった。
特別に忙しかったというわけではないのだが、この数年ではないほどであった。






発病からすでに１６年経っているのだが、
潰瘍性大腸炎は１０年を超える場合、癌化する・・ということもある。
少し大きな検査を受けて、中をみることになった。
幸い癌化はしていなかったものの、
病状はかなり悪化していて、大学病院へと移ることになった。
大学病院には最新の医療施設・薬・手法があるためだ。
正直、地元の病院では薬を増やすと言った古い方法しかなく、
手詰まりという感じであった。





それでＫ大学東病院で診察を受けたのだが、
病状が悪いのはもちろんだが、それよりも問題はプレドニンにあるようなことをいわれた。





プレドニンとは副腎皮質ホルモンの錠剤で、
さまざまな病気・ケガに使われるお薬。高い効果が期待できるが、副作用も多い。
ドーピング的な使われ方もする。





僕はこのプレドニンを１６年間飲み続けている（古い病院ではこれくらいの治療法しかなかった）のだが、
これがまずい。
一応、プレドニンの限界量の目安としては、累計で２０ｇ程度というものがあるらしい。
僕の場合、計算すると恐らく５０ｇくらいはいっている・・と




このまま飲み続ければ、いずれは骨粗しょう症を引き起こし・・骨が簡単に折れるようになる。
最悪、脊椎が圧迫されて云々という話であった。







しかしプレドニンというお薬はすぐにやめることができないのも特徴で（体が依存しているため）、
今のうちから少しずつ減量していくことが重要になる。

僕の場合、減量→持病の悪化→増量を繰り返しているので、中々やめることができない状態であった。






そこで白血球除去療法である・・！（前置きが随分長くなった


潰瘍性大腸炎は自己免疫が強すぎるために体を傷つけてしまう病気で、
プレドニンは炎症を抑えつける役割がある。

血液中の白血球を除去してしまえば、自分を傷つけることがなくなる→炎症を抑えつける必要がなくなる・・
といった寸法だ。





ただし、僕の場合はあまりにもプレドニンを使いすぎているので、
白血球除去療法だけでは一時的な減量しか見込めないらしい（いつか増量しなくてはいけない）。
なので、免疫抑制剤イムランも併用していくことになった。


イムランは免疫を抑制する作用があるのだが、効果が出始めるのは、服用開始から３カ月ほど必要になるらしい。毎日飲んで３ヶ月後に効果が出る。





白血球除去療法を続けて時間稼ぎをしつつ、イムランが効いてくるのを待つ・・という治療方針になった。





白血球除去療法はまだそれほど一般的な治療法（新しいという意味で）ではないので、
体験記でもつけておけば、いつか誰かの役にたつかなー　というアレなアレですよ。






白血球除去療法は５回１クール×２の全１０回ですることになる。


５回繰り返して、治療効果が出なければ、もうあと５回することになる。



たいていの患者は７回目くらいから効果が出始めるらしい。
最初のころは週に１回くらいの頻度でやっていたらしいのだが、
２０１１年１１月現在では一日か二日おきに１回できるようになっている。

なので僕は二日おきに１度病院へ行って治療を受けている。





比較的、患者の負担がすくない治療法といわれているが、
両腕にぶっとい針を刺すので、かなり痛い・・部類に入るのではないだろうか。。

まあアレ。子供のころから痛い治療法はたくさんやってきているし、普段の腹痛も相当なものなので、
耐えられる範囲だろう・・と思っていたが


思っていたほど痛くない印象。（とはいえ、我慢できるという意味であって痛いに決まっているが


しかし両腕に刺すので痛みは二倍です。




どこの病院でもくれるのかはしらないけど、Ｋ大学東病院では気休め程度の痛みどめシールもくれます。
効果があるかどうかは不明。





針はドクターが刺します。看護師や検査技師は刺しちゃいけないことになっているのかな・・？
僕の場合は、太い血管があったのですんなりと太い針が入ったが、
となりのおばさんは血管が細いため、太い針がうまく入らずに何度か刺されていた。これは相当な苦痛だったと思う。となりで一部始終をきいていて、胸が痛んだ。




男の人や、体格のある人は、一秒間に５０ｃｃの血液を抜血して処理する。これを約１時間繰り返し、
合計で３リットル程度の血液を１回の治療で処理することになる。





一秒間に５０ｃｃというと相当な量ですよ。
献血が一回２００～４００ｃｃくらいなんだから、ぐいぐい抜かれます。


これ大丈夫なのか！？って思ったけど





大丈夫でした。

目に見えて相当な量が抜かれていきますが、体調に特別な変化は無し・・同じくらいの量が戻ってきているのだろうか・・





治療中はベッドに寝かされます。１時間程度と聞いていたので、ゲームやら本やらバッチリ用意していったのだが、
体は動かせません。気合い入れて用意した意味なし！




そもそも針が刺さっている両腕は極力曲げない方がよいらしいので、ほぼ体は固定されたまま１時間。
寝ている間は専任の検査技師がつきっきりでいてくれるほか、
リラックス系の洋楽が流れている・・南国系です。


途中、トイレにいきたくなった場合は、検査技師にいえば装置を外してくれるらしい（針はつけっぱなし）。





体調の変化は常にチェックしていて、割とよく気さくに声かけもしてくれるため、それほどの苦痛は感じなかった。

確かに最初の針以外の痛みはほとんどない・・といってもよいでしょう。もちろん人によって感じ方は変わってくるとは思いますが・・


そして一時間すると、またドクターがやってきて抜針になります。
ここは少し痛い。





太い針が刺さっているのをみたくなかったので、僕は余所を向いていたのだが、
抜いた瞬間に　ゴポッ　と血液がでる感覚があった。
それを両腕抜くので、また痛みが２回。結構痛いです。





あとは出血がおさまるまで止血バンドをして、止まったらおしまいで帰宅。
それ以上のことはありません。そういう意味では楽な方だと思う。





今現在２回終了しているが、今のところ病状に変化はない（病状がよくなったわけでない）。
まあ７回目以降に効果が出始めればいいなと思っている。





ひとつ気になるのは、帰宅後しばらくすると疲労感がすごいということだ。
だいたいのネット情報では、針を抜き差しする以外の負担はないと書いてあるのだが、
僕は疲労感と体力の低下を感じた。体感なので、もちろん個人差はあると思うが・・
すごい疲れやすい。



体力が低下しているし病状も悪いので、
現状大学の講義を２時間続けて受けるのはしんどいものがある。



ちなみに白血球除去療法は特定疾患の保険が有効なので、基本的に料金は発生しません。
保険に入っていないと一回で１４万程度かかるみたい。気をつけましょう。



随時、経過を報告していきたいと思います。
あとブログもまた更新していかないとね・・


早く元気になるお(｀・ω・´)